Muitos amigos me pediram dicas de como se comportar diante de um transtorno desconhecido por eles, amigos queridos que querem acertar, nos ajudar e somar. Por isso resolvi criar esse post para dar um norte inicial à quem convive com crianças que possuem transtorno do espectro autista.
1- Autista é autista, surdo é surdo!
Como os autistas tem dificuldade em se comunicar, as pessoas pensam que a criança não ouviu que falaram com ela e começam a falar cada vez mais alto e mais alto. Quando menos percebe, a pessoa está gritando, a criança está extremamente incomodada e cada vez mais no isolamento. O ideal seria que se abaixasse no campo de visão da criança, instruísse que a criança fizesse contato visual, e só então falar! Com a voz baixa, pausada e tranquila. Olhos nos olhos.
2- Pessoas egoístas, egocêntricas, murmuradores ou com excesso de autopiedade são nossas criptonitas!
A vida de todos nós é cheia de desafios, quem tem filhos autistas, independente do espectro, os desafios são gigantescos, diários e nem sempre bem sucedidos, precisamos ao nosso lado de pessoas positivas, ajudadores, pessoas que encham nosso coração de alegria e não pessoas que querem ganhar até na situação ruim, como se tivesse disputando quem tem a vida mais difícil.
3- Alguns dias sentimos exaustão e nos outros muito cansaço!
As mães são naturalmente cansadas, quem nunca pediu para o marido tomar conta do filho para ir ao banheiro e na verdade só queria sentar um pouco, fechar os olhos e não pensar em nada? Mães de crianças com transtorno do espectro autista constantemente pensam qual o melhor estímulo para determinada situação, os diálogos são todos intencionais, desde o “bom dia” até o “boa noite” e por mais boazinha e obediente que a criança seja, a sensação ao fim do dia é de que fizemos prova de vestibular durante 15 horas seguidas. A mente cansada.
4- Precisamos tanto de cuidados quanto os filhos!
É uma maratona de terapias intensivas, estímulos, doação 100%, abrimos mão de tudo em prol do desenvolvimento deles e é fundamental que sejamos cuidadas, por profissionais e por amigos! Deus colocou na minha vida uma Coaching fantástica, Patrícia Barros, que cuida da minha saúde mental, me ajudou em todo o processo desde a descoberta do diagnóstico até hoje, além de amigos preciosos e uma família fantástica, mas ainda assim, essa semana me emocionei com a faxineira que fez um café para mim! Pequenos gestos de carinho são preciosos para nós!
5- Nem todo autista é gênio e nem todo gênio é autista!
– seu filho é autista? Nossa, ensina a ele jogar bola que será um Messi no futuro!
– seu filho é autista? Será o futuro Einstein!
A propósito, Messi nunca se declarou autista, muito pelo contrário! E Einstein é impossível saber, existem alguns indícios que levam à suspeita, mas nunca teremos certeza.
Enzo possui uma capacidade cognitiva impressionante sim em algumas áreas,mas muitos autistas não tem o cognitivo preservado e possuem dificuldade de aprendizado.
6- Autistas não gostam de pessoas invasivas!
A grande maioria dos autistas não gostam de contato físico, a não ser que eles queiram! Que tal perguntar? E se eles não quiserem não é falta de educação, são só sinceros.
Hoje uma prima querida, Roberta, fez com o Enzo exatamente o que deveria fazer: abaixou no campo de visão, esperou que ele fizesse contato visual e apesar de muito barulho ambiente pois estávamos num aniversário infantil, ela falou com a voz baixa e calma:
– Enzo, estava com muita saudade de você. Posso te dar um abraço?
Ele não respondeu nada, mas se jogou nos braços dela!
Precisamos respeitar o espaço das crianças. Qualquer criança.
7- Mães de autistas gostam de conversar sobre outros assuntos além do autismo.
Sabe quando você chega cansado do trabalho, com a cabeça cheia e vai assistir um filme para descansar a mente? É exatamente o que sentimos quando saímos com as amigas para falar sobre outros assuntos, eu AMO falar a respeito do autismo, informar as pessoas aumentando o conhecimento e diminuindo o preconceito, é por isso que esse blog existe, mas conversar sobre o resto do mundo é fundamental.
8- Somos seres humanos, como todas as mães, nos irritamos e perdemos a paciência com os filhos também.
As crianças autistas são antes de tudo CRIANÇAS, fazem birra ( que é diferente das crises relacionadas ao transtorno), são seletivos para comer ( essa semana Enzo resolveu que só quer comer coisas amarelas), não gostam de juntar os brinquedos, fazem bagunça, fazem hora para vestir o uniforme…
Sempre o amor é maior, mas as vezes temos vontade de enfiar debaixo da cama e ficar por lá!
9- Alterações de rotina devem ser planejadas.
Visitas são sempre muito bem vindas, Enzo ama e fica imensamente feliz, mas visitas que vêm para se hospedarem por alguns dias devem ser muito programadas, conversado e planejado. Evite fazer “SURPRESA, vim passar uma semana com vocês”!!!!!! Ao invés de trazer alegria você trará caos.
10- Toda criança precisa de amor e atenção, mesmo que ela ainda tenha dificuldade em corresponder!
Crianças com TEA (transtorno do espectro autista) tendem a não corresponder à atenção, carinho e brincadeiras que alguns adultos fazem e esses adultos tendem a desistir! A repetição e a insistência, sem a invasão, podem ser excelentes instrumentos de ganhar o retorno desejado. Toda mãe gosta de ver seu filho receber carinho, nós também!