A primeira vez que ouvi falar no segundo luto pós diagnóstico de TEA (transtorno do espectro autista), lembro de sentir o coração apertado. Mal tinha saído do primeiro e terrível luto, ainda tinha um segundo???
Desejei que não acontecesse comigo, decidi que seria forte o suficiente para não passar por isso. Como se fosse uma decisão minha, racionalizando uma emoção completamente incontrolável, como se todo conhecimento adquirido da teoria fosse minimizar o sofrimento da prática.
Quando são pequenininhos as crianças são parecidas, todas usam fraldas, todas tem o universo limitado, não interagem muito, não brincam junto com o outro, possuem permissão social para não responderem, não olharem, não se importarem.
À medida que vão crescendo criam características próprias, desenvolvem um vocabulário, expressões corporais, faciais, interagem com o outro e com o meio ambiente, todas com suas particularidades mas de intensidades parecidas. São as crianças que chamamos de típicas, ou neurotipicas, ou correspondentes (que correspondem às expectativas para a idade).
Logo as diferenças de desenvolvimento se tornam mais perceptíveis, as dificuldades e limitações de uma criança com Autismo se tornam evidentes, tanto para os outros quanto para os pais.
Saber das dificuldades que os filhos vão enfrentar é completamente diferente de vê-los enfrentando.
Saber que seu filho precisa fazer uma infinidade de exames genéticos é diferente de ver enfiarem uma agulha no bracinho dele, procurando uma veia ainda tão pequenininha, se debruçar em cima dele para segurá-lo e ficar cantando para tentar que ele não foque na dor. Enquanto engole o choro e despista a dor que está no próprio peito.
Saber que seu filho precisa fazer terapias todas as manhãs ao invés de fazer aulas de natação é uma coisa, ficar sentada no corredor ouvindo o filho gritar na terapia porque não consegue responder qual o nome da mamãe é outra.
Saber que seu filho pode sofrer bullying é muito diferente de ver os priminhos rindo dele, o chamando de bobo, de louco, apontando e gargalhando porque ele tem estereotipas e ecolalias.
E se torna parte do cotidiano responder perguntas do tipo:
– Quantos anos ele tem que ainda usa fraldas?
– Acho que seu filho está com dor no ouvido, coloca a mão toda hora!
– Tem certeza que seu filho escuta normalmente?
– Por que ele age como se fosse um bebê?
– Por que ele não responde?
– Por que ele não brinca com os amigos?
– Por que ele repete tudo que a gente fala?
Em cada pergunta vejo uma oportunidade de conscientizar, respondo todas com prazer, mas em alguns dias, depois que Enzo dorme e sento no sofá, sinto uma exaustão mental, que tudo que eu queria era um saco de areia para socar até parar de pensar rs. Ou que alguém passasse a mão na minha cabeça até eu dormir, me dizendo que ficará tudo bem.
Em todos os momentos difíceis que o diagnóstico vem, de novo, como um tornado no meu coração, me dando a sensação máxima de impotência e até uma ilusão de que todo o meu esforço e dedicação são meros coadjuvantes de uma situação estabelecida, me ajoelho aos pés Daquele que me carrega nos braços quando não consigo mais caminhar. Deito minha cabeça cansada no travesseiro e peço que Deus derrame Sua Graça sobre as nossas vidas. Que Ele separe os melhores para nos acompanhar nessa jornada nada previsível.
O segundo luto infelizmente existe sim, mas da mesma forma que o primeiro, a única maneira de passar por ele é cuidar do seu psicológico com um profissional, e entregar TUDO nas mãos Daquele que tem o controle em Suas mãos. Confiar que a última palavra SEMPRE é do Senhor Jesus e acima de tudo, que Ele contempla os nossos dias e não desperdiça nosso sofrimento.
Que a fé seja sempre maior que o medo!!!
Que o amor seja sempre maior que a exaustão!!!
Que Deus seja sempre maior que qualquer outra coisa!!!